Ação da Defensoria assegura tratamento cirúrgico pioneiro a criança com “doença dos ossos de vidro”

Criança de 3 anos de Camaçari conseguiu, após intervenção jurídica da Defensoria Pública da Bahia, realizar cirurgia para conter deformidades e fraturas resultantes da osteogênese imperfeita, conhecida popularmente como “doença dos ossos de vidro”. O menino foi o primeiro, no Estado, a fazer um procedimento desse tipo, via Sistema Único de Saúde (SUS).

Fundamental para que ele tenha qualidade de vida e saúde, a operação cirúrgica, realizada no Hospital Ortopédico, em Salvador, incluiu a colocação de hastes de titânio no fêmur, permitindo sustentação, proteção, movimentação e estruturação óssea.

A doença da criança é genética e causa deficiência crônica na produção de colágeno, que resulta em ossos muito frágeis. Em função da enfermidade, ele não anda nem frequenta a escola. “Nossa expectativa é de que ele possa ter uma vida o mais próximo possível do normal, se socializar, ir à escola, parquinhos, como qualquer outra criança. Queremos possibilitar que ele ande. Até hoje, meu filho nunca andou”, explicou a mãe, Gisele Lopes.

Ela reforça que apesar dessa primeira vitória, a luta não acabou. “Daqui há três meses, faremos mais uma cirurgia, agora para colocação de hastes telescopadas nas tíbias. Além disso, há um longo período de reabilitação, com muitas sessões de fisioterapia”, contou.

A ação ajuizada pela Defensoria cobrou do poder público o tratamento completo. “Quando entramos com uma ação desse tipo, o ideal é pedir, não apenas, uma cirurgia, mas qualquer intervenção que eventualmente seja necessária. Nosso trabalho é garantir a integralidade da saúde do paciente”, afirmou o defensor público do caso, João Tibau.

A mãe do menino, que recebeu o diagnóstico quando ele tinha 10 meses de vida, relembra as dificuldades encontradas. “Antes de procurar a Defensoria, pensei que meu filho nunca fosse ter a oportunidade de colocar as hastes e andar. Ouvia de outras mães que o tratamento era caro e que o SUS não cobria. Não foi fácil nem rápido. Mas conseguimos. Sou muito grata”, comemorou a mãe.

O menino está, agora, em fase de recuperação da primeira cirurgia. A previsão é que após a segunda intervenção, nas tíbias, ele comece as sessões de fisioterapia. Esse processo pode durar até mais de um ano.